Event Lari Ghaidan yang Pertama

Ghaidan’s smile

Run4Rare event untuk mperingati Rare Disease Day yang diperingati setiap akhir bulan Februari. Akan diadakan di SCBD tanggal 30 April 2017.

Berikut portofolio Ghaidan yang saya submit untuk menjadi Warroir Asuh dalam event ini:

Nama : Zinedine Ghaidan Muttaqien
Usia : 2 tahun
Diagnosis : Giant Hairy Congenital Melanocytic Nevus, Neurocutaneous Nevus, Neurofibromatosis

adalah Kelainan genetik yang terjadi saat pembelahan sel janin dimana pigmen melanin pada kulit terdistribusi tidak merata dan membentuk kelompok yang disebut nevus. Giant menuunjukkan ukuran Nevus terbesar dimana pada Ghaidan Nevus menutupi seluruh punggung, dada dan perutnya, sementara di seluruh anggota gerak dan wajahnya dipenuhi bintik-bintik nevus yang beberapa diantaranya berbulu. Bintik Nevus ini terus bertambahbanyak dan besar, menyebar hingga ke sistem syaraf, tepatnya di selaput otak. Komplikasi nevus dapat mengganggu motorik, menyebabkan kejang, menyebabkan gangguan fungsi organ dimana terdapat sel nevus tersebut Sel Nevus juga dapat berkembang menjadi neurofibromatosis, tumor, dan kanker kulit.

Kemungkinan terjadi Nevus 1:200.000
Kemungkinan terjadi Giant CMN 1:500.000
Kemungkinan terjadi Neurocutaneous Nevus 1: 1000.000

Bisnis Bisnis Bisnis

Saya masih agak termenung sih, ketika melihat hmmm finally yah harus meminta donasi untuk pengobatan Ghaidan… but it’s almost 2 years, i don’t wanna lose him because of i always pending his treatment just because lack of fund or waiting a bill exception from insurance (that was help by BOD and my boss from my office). 

After this past two years struggling with medical fees, yang diperoleh dari macam macam sources nya, dari gaji, jual beberapa aset, pinjem sana sini, kartu kredit, bisnis serabutan… akhirnya mentok juga…

Sebenarnya yang mau saya ceritakan bukan donasi nya… tapi hmmm… Keinginan saya bisa bisnis lagi dengan sustain disela sela waktu saya yang sangat full di saat kerja, dan fokus di rumah untuk anak.

Kalau bisa dibilang saya dari kuliah juga sudah sangat bermental cari duit… saat kuliah join kompetisi, ujung2nya duit, getol banget ikutan ini itu dan diseriusin biar bisa menang biar bisa dapet duit terus mengajukan beasiswa dapet duit lagi. hahaha… Bahkan kalau ada fotokopi bahan2 kuliah kadang kalau lagi gak punya duit makan, saya minta persenan, ongkos jasa, mayan 5000 juga bisa buat beli nasgor pakai telor 3500, terus dibagi 3x makan. Untuk bisnis lain pas kuliah, jual kaos kaki, jual sandwich, tapi karena jualan pas mahasiswa banyak tekornya, (sama sama kere juga) so enggak deh… 

MLM sangat banyak yang udah pernah coba, mulai dari pera pera, UFO, k link, tianshi, tupperware, oriflame, herbalife, gak ada yang sukses… karena kenapa,,, makanan kesehatan-saya lebih suka ngelalap atau rebus sendiri dan makan apapun dalam bentuk makanan fresh, kosmetik-saya tipe yang pakai bedak doang, itu juga kalau inget, suplemen/alat kesehatan-biar sehat sih olahraga aja, kebetulan hobi. Sampe sekarang masih lah ditawarin MLM kosmetik gt, Jafra, Nu Skin, EMK. Nanti dulu yah kalau MLM. 

Bisnisan lainnya yang gagal(gak bertahan lama) jualan baju, jualan mukena, jualan mobil, jualan rumah, jualan pulsa, jualan umroh, jualan emas/perhiasan.

Dari banyak bisnis yang pernah dicoba yang berhasil banget tuh dulu jualan panci (minjem istilah para petinggi Bank biru BUMN)- jualan happycall sama alat masak produk oxone, jualan basreng dan snack (malem-malem nimbangin basreng, ngepack, ngelabelin harga), jualan granola, jualan bakso. Hmmm makanan semua kan… memang passionnya di situ kayaknya jadi lebih enak buat promote barangnya… ingin sih bisnis kulineran gitu… apalagi produk sendiri semacam ada kepuasan yang muncul ketika orang lain memuji produk kita… 

Ya saya sih menyimpulkan sepertinya kalau mau bisnis memang harus menyesuaikan dengan passion dan segmen pasar di sekitar, plus kalau untuk saya, sesuai dengan lifestyle dan passion yang saya jalani. 

Kapan? belum sekarang tampaknya, fokus saya masih kepada riset dan cari pengobatan buat si kecil, apalagi akan nambah lagi… 1 bulan lagi lahiran nya… 

yang masih jalan sekarang cuma jualan granola,,, margin tipis tapi lumayan buat beli celana pendek Ghaidan di gangseng… celana perca saya sebutnya… karena bener2 dari sisa bahan (pernah ada motif baju blue bird di salah satu celana tsb), 10rb per potong tapi karena udah langganan saya dikasih dikasih diskon lg 20%. 

Zinedine Ghaidan

Saya ingin bercerita tentang anak saya, Zinedine Ghaidan, saat ini dia berusia 9 bulan.

Dia sangat unik, dan langka…

Saat lahir di memiliki kondisi khusus pada kulitnya. 70% warna kulitnya hitam seperti pigmentasi kulit. Di bagian tubuhnya dari pundak hingga pinggang full hitam sedangkan di anggota gerak, wajah dan kulit kepala berupa ratusan titik-titik hitam dengan berbagai ukuran, dan titik-titik ini masih terus bertambah hingga hari ini. Kondisi kulitnya tipis dan kering, karena kurangnya lapisan lemak di bawah kulit sehingga sering terjadi pendarahan ketika terjadi peregangan kulit. Di beberapa lokasi pada kulit hitam tersebut ditumbuhi oleh rambut halus.

Proses medis telah kami lakukan ke 5 RS berbeda di Jakarta dan puluhan Dokter telah meninjau kondisi Ghaidan, sebagian besar masih asing terhadap kondisi yang anak saya alami. Kalaupun ada yang tau mengenai hal ini namun mereka kurang pasti tindakan apa yang harus dilakukan sehingga yang ada adalah saling memberikan surat rujukan kesana kemari. Akhirnya telah dibentuk 2 tim dokter. Tim Dokter pertama terdiri dari dokter-dokter dari RS Fatmawati dan RS Mayapada. Tim Kedua dari RSCM. Kedua Tim tersebut terdiri dari dokter anak, dokter kulit, dokter onkologi hematologi, dokter onkologi pediatric, dan dokter bedah plastic. Kedua tim tersebut meminta untuk dilakukan beberapa tes, mulai dari tes darah, foto thorax dan tes hispatologi, melalui operasi biopsi.

Ghaidan melakukan operasi di usia 3 bulan, biopsi untuk  pengambilan jaringan kulit di beberapa lokasi dan mengangkat satu benjolan yang cukup mengganggu karena terus menerus mengeluarkan nanah dan darah. Proses operasi ini sebenarnya cukup mngiris-iris hati saya. Bagaimana tidak melihat tubuh kecil yang hanya seberat 5 Kg itu harus di pasangi selang-selang dan berkali kali di tusuk jarum untuk berbagai tes dan infus. Tapi seperti biasa ketika dihadapkan sesuatu yang sulit saya akan semakin berusaha untuk kuat dan tegar.

Hasil tes keluar yang menyatakan bahwa kondisi yang diderita anak saya adalah Giant Hairy Congenital Melanocytic Nevus, Compound Nevus dan Neurofibroma. Cara penyampaian dokter kami begitu positif dan baik, sehingga tidak membuat khawatir. Namun setelah kami browsing lebih banyak, kemungkinan2 terburuk dari istilah-istilah itu sangat menggentarkan hati saya. Karena probabilitas manusia yang memiliki Nevus dapat berkembang menjadi melanoma adalah 5-10% selama masa hidupnya. Sementara Neurofibroma atau yang dikenal dengan tumor syaraf bisa berkembang kapan saja. Pun yang lebih membuat saya setiap hari mengelus dada adalah ada bagian kulit di perut kiri yang sangat rapuh, mudah sekali cracking dan berdarah, sementara di daerah tersebut selalu gatal, sehingga Baby Ghaidan memang terus menggaruk daerah itu.

Dan terkait dengan spot-spot hitam yang selalu bertambah (nevus satellites) saat dikonsultasikan ke Spesialis Onkologi pediatrik disarankan untuk dilakukan kemoterapi karena telah terjadi metastase yang cukup masif.

Sampai saat ini saya belum melakukan tindakan apapun lagi, karena masih mencari saran dan rekomendasi lain serta memantau kondisi fisik dan perkembangan Ghaidan.

Semoga semua ini menjadi ladang amal dan penghapus dosa. Semoga ada petunjuk bagaimana baiknya Ghaidan harus treatment seperti apa lagi?

Tentang Nevus

Nevus atau Naevus atau Nevi lebih umum kita kenal sebagai tahi lalat (mole) atau tanda lahir (birthmarks). Sebagian besar orang memiliki nevus, namun sangat sedikit / langka yang tampak besar dan menyebar hampir sekujur tubuh. Bahkan ada sebagian dari nevus tersebut terindikasi malignant / ganas (kanker).

Ada berbagai macam jenis nevus di antaranya Vascular Nevus, Becker’s Nevus, Blue Nevus, Blue Rubber Nevus, Epidermal Nevus Syndrome, Nevus Comedonicus, Nevus Sebaceous, Nevus of Ota, Nevus of Ito, Basal Cell Carcinoma Nevus Syndrome, CMN (Congenital Melanocytic Nevus), dan  NMN (Neurocutaneous Melanocytic Nevus).

Untuk Kasus Ghaidan sampai tahap ini adalah Giant Hairy CMN.

• Giant karena memang luasan kulit yang berwarna sangat luas hampir seluruh kulit di badan Ghaidan dari leher hingga bokong berwarna hitam.
• Hairy karena di beberapa bagiannya tumbuh rambut halus.
• Congenital – adalah bawaan/melekat sejak lahir, Berbeda dengan istilah turun – temurun. Turun-temurun berarti kita dapatkan dari orang tua atau sebaliknya. Belum ada bukti yang menyatakan Nevus secara turun-temurun. Belum ada kasus anak kembar identik dimana keduanya memiliki large Nevus. Tidak ada juga kasus dimana seseorang dengan large nevus memiliki orang tua ataupun melahirkan anak dengan nevus yang besar juga.
• Melanocytic = Berbasis Pigmen. Melanin adalah jenis pigmen pada kulit manusia, yang biasanya terdistribusi secara merata. Pada CMN, terdapat sel-sel penghasil pigmen bernama nevomelanocytes. Sel-sel ini terdistribusi secara tidak merata dan biasanya mengelompok. Sehingga menghasilkan moles di kulit karena konsentrasi pigmen lebih besar.

More Than Skin Deep

• CMN memang dikategorikan penyakit kulit, beberapa dokter dan perusahaan asuransi berpikir bahwa hanya merupakan masalah penampilan/estetika sehingga tidak menjadi concern bahkan untuk medical fee tidak di cover oleh pihak asuransi. Namun, untuk Giant/Large CMN memiliki kemungkinan untuk berkembang menjadi penyakit yang lebih serius seperti Malignant Melanoma (skin cancer) dan NCM (Neurocutaneous Melanosis).Sehingga proses diagnostic di awal benar-benar harus dilakukan untuk mencegah kemungkinan terburuk.

 

• Kemungkinan kondisi kulit Ghaidan berkembang menjadi melanoma pada bayi yang lahir dengan LCMN di kemudian hari sebesar 5%. Dan berdasarkan informasi dari Dermatologic Diagnosis of Santafe Foundation pada case yang serupa tapi tak sama dengan Ghaidan di Colombia :

1. Maternal Grandfather Family History (Melanoma) – ada histori melanoma pada keluarga denan garis keturunan kakek dari Ibu
2. Atypical Moles. Giant Congenital Nevus and Small – Moles yang khas : Giant CMN dan disertai nevus-nevus yang lebih kecil.
3. Oversized birthmarks – tanda lahir yang melebihi ukuran standar
4. Birthmarks present from birth – tanda lahir yang muncul sejak awal kelahiran.

Dengan 4 faktor tersebut diatas kemungkinan berkembangnya Giant/Large CMN menjadi lebih tinggi.

• Tindakan yang perlu dilakukan untuk mengobati Nevus bawaan:

Pertanyaan yang semua orang tanyakan, tetapi tidak ada jawaban yang sederhana. Hal ini disebabkan kelangkaan penderita serta kurangnya pemahaman giant/large Nevus di antara dokter, ada berbagai pendapat profesional tentang bagaimana memperlakukan CMN. Namun, ada kesepakatan yang umum untuk melakukan langkah diagnostik pertama. Yakni biopsy kulit dan/atau MRI bahkan CT scan.
 
Sumber :

• nevus.org
• http://en.wikipedia.org/wiki/Nevus
• https://en.wikipedia.org/wiki/Congenital_melanocytic_nevus#/media/File:Giant_congenital_melanocytic_nevus.jpg
• http://www.nevus.org/faqs-about-cmn_id555.html
• Another Nevus Owner & member of Nevus Outreach Org.

Evaluasi Wishlist 2011

gak kerasaaaaaa sebentar lagi ganti tahun. Evaluasi yuk kawands. Dari Wishlist yg dibikin diakhir tahun 2010 kita coret-coret yang tercapai dan yang enggak.

1. Punya tabungan buat nikah  — boro-boro ada tabungan, nikahnya BONEK = Bondho Nekad
2. Dapet ranking di ODP (DONE) — rangking 5 doang sih :D. Tapi tetep aja penempatannya jauh.
3. Penempatan di CBC JSD, minimal di Jakarta, Bandung dan sekitarnya
4. Menikah (DONE) — 11 JUNI 2011 diriku menikah dengan Bagus Rully Muttaqien …. muach muach my hubby
5. Punya Anak cowok  — Belum dititipi anak.
6. ada bisnis kecil-kecilan   — niat dan kemauan doang, waktu dan modal belum ada. 
7. Beliin Mama Papa Hape (DONE) — Handphone biasa aja sih, yang bisa buat telpon ma SMS
8. Beli Laptop (DONE) — Laptopnya di pakai sama adek sih, hehehe netbook tahun lalu masih bagus. Lagian profesinya bukan IT, Banker cukup pake netbook aja, yang enak buat mobile.
9. Take Over biaya hidup satu orang adik (DONE)
10. Punya Deposito (DONE) — cuman satu bulan doang bertahannya
11. Investasi Emas (DONE) — dalam bentuk mahar 😛
12. Investasi TRM (DONE) — baru bisa diambil 10 tahun lagi *woot*
13. Ikutan asuransi investasi/ Unitlink (DONE) — ampe 4 jenis asuransi malahan heu… 
14. Dikenal ma Pejabat Bank Mandiri (DONE) — lumayan Pak Agus Fuad inget sama saya 😀
15. BB 50 Kg  — hanya dalam mimpi
16. Lebih sedikit berbicara dan becanda, biar keliatan berwibawa dikit. 😀 (DONE) — malah keterusan jadi pendiam plus penyendiri 😦

Alhamdulillah yaa tahun 2011 lebih baik dari tahun kemarin. target-targetnya tahun kemarin kan 12 plus 4 bonus, tercapai cuman 9. Tahun ini  ada 16 target 11 tercapai dengan Prosentase Keberhasilan 68,75%. Horeeeee…. naik 12,5%. 😀