Arsip Bulanan: Maret 2017

Event Lari Ghaidan yang Pertama

Ghaidan’s smile

Run4Rare event untuk mperingati Rare Disease Day yang diperingati setiap akhir bulan Februari. Akan diadakan di SCBD tanggal 30 April 2017.

Berikut portofolio Ghaidan yang saya submit untuk menjadi Warroir Asuh dalam event ini:

Nama : Zinedine Ghaidan Muttaqien
Usia : 2 tahun
Diagnosis : Giant Hairy Congenital Melanocytic Nevus, Neurocutaneous Nevus, Neurofibromatosis

adalah Kelainan genetik yang terjadi saat pembelahan sel janin dimana pigmen melanin pada kulit terdistribusi tidak merata dan membentuk kelompok yang disebut nevus. Giant menuunjukkan ukuran Nevus terbesar dimana pada Ghaidan Nevus menutupi seluruh punggung, dada dan perutnya, sementara di seluruh anggota gerak dan wajahnya dipenuhi bintik-bintik nevus yang beberapa diantaranya berbulu. Bintik Nevus ini terus bertambahbanyak dan besar, menyebar hingga ke sistem syaraf, tepatnya di selaput otak. Komplikasi nevus dapat mengganggu motorik, menyebabkan kejang, menyebabkan gangguan fungsi organ dimana terdapat sel nevus tersebut Sel Nevus juga dapat berkembang menjadi neurofibromatosis, tumor, dan kanker kulit.

Kemungkinan terjadi Nevus 1:200.000
Kemungkinan terjadi Giant CMN 1:500.000
Kemungkinan terjadi Neurocutaneous Nevus 1: 1000.000