Zinedine Ghaidan

Saya ingin bercerita tentang anak saya, Zinedine Ghaidan, saat ini dia berusia 9 bulan.

Dia sangat unik, dan langka…

Saat lahir di memiliki kondisi khusus pada kulitnya. 70% warna kulitnya hitam seperti pigmentasi kulit. Di bagian tubuhnya dari pundak hingga pinggang full hitam sedangkan di anggota gerak, wajah dan kulit kepala berupa ratusan titik-titik hitam dengan berbagai ukuran, dan titik-titik ini masih terus bertambah hingga hari ini. Kondisi kulitnya tipis dan kering, karena kurangnya lapisan lemak di bawah kulit sehingga sering terjadi pendarahan ketika terjadi peregangan kulit. Di beberapa lokasi pada kulit hitam tersebut ditumbuhi oleh rambut halus.

Proses medis telah kami lakukan ke 5 RS berbeda di Jakarta dan puluhan Dokter telah meninjau kondisi Ghaidan, sebagian besar masih asing terhadap kondisi yang anak saya alami. Kalaupun ada yang tau mengenai hal ini namun mereka kurang pasti tindakan apa yang harus dilakukan sehingga yang ada adalah saling memberikan surat rujukan kesana kemari. Akhirnya telah dibentuk 2 tim dokter. Tim Dokter pertama terdiri dari dokter-dokter dari RS Fatmawati dan RS Mayapada. Tim Kedua dari RSCM. Kedua Tim tersebut terdiri dari dokter anak, dokter kulit, dokter onkologi hematologi, dokter onkologi pediatric, dan dokter bedah plastic. Kedua tim tersebut meminta untuk dilakukan beberapa tes, mulai dari tes darah, foto thorax dan tes hispatologi, melalui operasi biopsi.

Ghaidan melakukan operasi di usia 3 bulan, biopsi untuk  pengambilan jaringan kulit di beberapa lokasi dan mengangkat satu benjolan yang cukup mengganggu karena terus menerus mengeluarkan nanah dan darah. Proses operasi ini sebenarnya cukup mngiris-iris hati saya. Bagaimana tidak melihat tubuh kecil yang hanya seberat 5 Kg itu harus di pasangi selang-selang dan berkali kali di tusuk jarum untuk berbagai tes dan infus. Tapi seperti biasa ketika dihadapkan sesuatu yang sulit saya akan semakin berusaha untuk kuat dan tegar.

Hasil tes keluar yang menyatakan bahwa kondisi yang diderita anak saya adalah Giant Hairy Congenital Melanocytic Nevus, Compound Nevus dan Neurofibroma. Cara penyampaian dokter kami begitu positif dan baik, sehingga tidak membuat khawatir. Namun setelah kami browsing lebih banyak, kemungkinan2 terburuk dari istilah-istilah itu sangat menggentarkan hati saya. Karena probabilitas manusia yang memiliki Nevus dapat berkembang menjadi melanoma adalah 5-10% selama masa hidupnya. Sementara Neurofibroma atau yang dikenal dengan tumor syaraf bisa berkembang kapan saja. Pun yang lebih membuat saya setiap hari mengelus dada adalah ada bagian kulit di perut kiri yang sangat rapuh, mudah sekali cracking dan berdarah, sementara di daerah tersebut selalu gatal, sehingga Baby Ghaidan memang terus menggaruk daerah itu.

Dan terkait dengan spot-spot hitam yang selalu bertambah (nevus satellites) saat dikonsultasikan ke Spesialis Onkologi pediatrik disarankan untuk dilakukan kemoterapi karena telah terjadi metastase yang cukup masif.

Sampai saat ini saya belum melakukan tindakan apapun lagi, karena masih mencari saran dan rekomendasi lain serta memantau kondisi fisik dan perkembangan Ghaidan.

Semoga semua ini menjadi ladang amal dan penghapus dosa. Semoga ada petunjuk bagaimana baiknya Ghaidan harus treatment seperti apa lagi?